Subdiagnóstico de enfermedades raras retrasa su tratamiento

enfermedadesAlternativo.mx |Médicos y pacientes llamaron la atención sobre las enfermedades raras para que puedan ser diagnosticadas y atendidas en etapas tempranas.

Coincidieron en que al ser poco comunes están subdiagnosticadas, carecen de tratamiento o los medicamentos no están al alcance de quienes presentan este tipo de enfermedades también llamadas huérfanas.

En conferencia de prensa, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, mencionaron que existen 7 mil de estas patologías, que se estima afectan a 350 millones de personas en el mundo.

En México hay entre 7 y 10 millones de pacientes con este tipo de males y sólo una mínima parte han sido diagnosticadas.

El especialista del Instituto Nacional de Cancerología (INCan), Héctor Martínez Said, señaló que los sarcomas de tejidos blandos, son una enfermedad rara, en la que el tumor crece de manera importante en sólo unas semanas.

El oncólogo expresó que actualmente se cuenta con una técnica de aislamiento de la parte afectada, cuando se presenta en extremidades, para poder aplicar fuertes dosis de quimioterapia y después extirpar el tumor, sin necesidad de llegar a la amputación.

El presidente de la Fundación Mexicana para Niños y Niñas con Inmunodeficiencias (Fumeni), Francisco Espinosa, dijo que en México cada año nacen más de 200 mil infantes con estos padecimientos.

Agregó que estas enfermedades son causadas por un defecto en el funcionamiento del sistema inmune debido a una alteración genética, y sólo tres de cada 10 son diagnosticados de manera correcta.

Sobre la fibrosis pulmonar idiopática, la jefa de la Clínica de Enfermedades Intersticiales del Pulmón, del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, Mayra Mejía Ávila, detalló que se trata de una enfermedad caracterizada por una cicatrización progresiva del tejido pulmonar que afecta a mayores de 55 años.

El pronóstico de vida para quienes eran diagnosticados era de entre tres y cinco años, pero las nuevas terapias están permitiendo una mayor sobrevida y una mejor calidad.

La paciente de fibrosis pulmonar, Alma Deloy, llamó a la población a no conformarse con remedios caseros o tratamientos que atiendan una tos sin resultados duraderos, porque puede tratarse de este mal que puede llevarlos a la muerte en poco tiempo. (Ntx)

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